A hemofilia B é um distúrbio genético e hereditário raro que compromete a coagulação do sangue. O SUS oferece tratamento gratuito aos pacientes que convivem com a doença, mas o atual protocolo clínico está sendo analisado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).

Para tratar a enfermidade, são ministradas aplicações intravenosas que podem chegar a 150 ao ano. Somada à dor física causada pelas injeções, há um custo logístico, já que os pacientes precisam se deslocar para receber a reposição do Fator IX, proteína responsável pela coagulação. A proposta em estudo na comissão visa substituir as infusões diretas na veia pela via subcutânea (sob a pele) a cada dois meses.

“Além de ser mais confortável, as idas até os hemocentros são muito menores, é muito mais fácil e impacta muito menos a rotina, o emocional, o físico. Então, esse medicamento é uma grande inovação, principalmente porque ele garante que o paciente vai aderir ao tratamento, o que é muito importante”, explicou ao Radar a fundadora da Colabore com o Futuro, Carolina Cohen, especialista em advocacy e acesso à saúde.

A discussão no órgão colegiado do Ministério da Saúde parte de uma premissa técnica, mas a participação social por meio das consultas públicas possibilita que o governo federal considere também o aspecto humano e identifique a economia financeira gerada para todo o sistema. No caso da hemofilia B, a atualização pode conceder mais autonomia aos pacientes, além de liberar vagas e profissionais na rede pública.

O processo para alterar o tratamento da doença está em avaliação com a colheita de relatos de grupos, associações, familiares e servidores. A empreendedora social acredita que a abertura da consulta pública deve ocorrer em até dois meses. Desde 2017, a Colabore com o Futuro participou da incorporação de mais de setenta medicamentos e mudanças nos procedimentos na rede pública, com potencial de impacto na vida de mais de 22 000 000 de brasileiros.

Mesmo com a burocracia prolongando a entrega real das atualizações clínicas, que pode ultrapassar o prazo oficial de 180 dias após a aprovação, Cohen ressalta o potencial da mobilização da sociedade civil nas consultas públicas.

“É uma ferramenta extremamente importante que precisamos aproveitar e usar. É nosso direito e, quanto mais usarmos, mais perto estaremos do país que queremos construir”, completa a especialista.